26/09/2025 - sexta-feira
09:15
PALESTRA

A Jornada diagnóstica do paciente com distrofia muscular de Duchenne
Moderação: Lidiomar Rosita e Karina Zuge
Palestrante: Michele M. Becker

 09:15 - 10:00  PLENÁRIA
10:15
ABERTURA OFICIAL

10h15-10h20 - Karina Zuge
10h20-10h25 - Edmar Zanoteli
10h25-10h30 - Ana Lúcia Langer
10h30-10h35 - Guilherme Panhota

 10:15 - 10:45  PLENÁRIA
10:45
CONFERÊNCIA MAGNA DE ABERTURA

Perspectivas terapêuticas futuras nas distrofias musculares
Moderação: Karina Zuge
Palestrante: Edmar Zanoteli

 10:45 - 11:30  PLENÁRIA
PAINEL MULTIDISCIPLINAR | Sintomas clínicos, tipos, manejo

Moderação: Tássia Maria de Vasconcelos
10h45-11h00 - Pediatra - Fabrício Loffredo D'Ottaviano
11h00-11h15 - Fisio motora - Larissa Cristina Ferreira Alves
11h15-11h30 - Fisio respiratória - Simone Gonçalves de Andrade Holsapfel
11h30-11h45 - Terapeuta ocupacional - Paulo Rogério de Oliveira
11h45-12h00 - Fonoaudióloga - Rosana Borges Siqueira
12h00-12h15 - Psicologia - Kátia Almeida Ranulfo
12h15-12h30 - Nutricionista - Flávia Rodrigues Leite
12h30-12h45 - Discussão

 10:45 - 12:45  SALA PARALELA
11:30
PALESTRA

Urgências e emergências
Moderação: Edurdo Vital
Palestrante: Ana Lúcia Langer

 11:30 - 12:00  PLENÁRIA
12:00
INTERVALO ALMOÇO
 12:00 - 14:30  PLENÁRIA
12:45
INTERVALO PARA ALMOÇO
 12:45 - 14:00  SALA PARALELA
14:00
WORKSHOP| Ventilação não invasiva (teoria, prática e discussão)

Moderação/Coordenação:
Leila Ortiz
Simone Gonçalves de Andrade Holsapfel
Eduardo Vital

 14:00 - 17:00  SALA PARALELA
14:30
OPINIÃO DO ESPECIALISTA

Sintomas clínicos, tipos, manejo - Visão do Neurologista adulto
Moderação: Alexandra Prufer
Palestrante: Marcela Machado

 14:30 - 15:15  PLENÁRIA
15:15
SIMPÓSIO SATÉLITE AVIDITY

Avidity Biosciences - Which muscular dystrophies they are targeting
Moderação: Filipe Di Pace
Palestrante: Rocio Martin

 15:15 - 16:00  PLENÁRIA (apenas para prescritores)
16:00
INTERVALO
 16:00 - 16:15  PLENÁRIA
16:15
PERGUNTE AO ESPECIALISTA

PERGUNTE AO ESPECIALISTA
A realidade nacional das distrofias musculares: o que há de novo?
Moderação: a confirmar
Palestrante: Alexandra Prufer

 16:15 - 17:00  PLENÁRIA
27/09/2025 - sábado
08:40
PALESTRA

Coração: cardioprotecao e abordagem terapêutica na insuficiência cardíaca
Moderação: Simone Gonçalves de Andrade Holsapfel
Palestrante: Ana Lucia Langer

 08:40 - 09:30  PLENÁRIA
09:00
PALESTRA World Duchenne Organization e LGMD CAB

Moderação: Júlio Guerra e Filipe Di Pace
09h00-09h15 - Nicoletta Madia
09h15-09h30 - a confirmar

 09:00 - 09:30  SALA PARALELA
09:30
PALESTRA O impacto dos movimentos sociais na construção de políticas públicas

Moderação: Claudia Seabra Carvalho Miranda
Palestrante: Fábio Figueiredo - ABRAFEU

 09:30 - 10:00  PLENÁRIA
DEBATE Ética, Sociedade e Políticas Públicas

Moderação: Karina Zuge
09h30-09h50 - Terapias avançadas: o papel da Anvisa no registro sanitário - João Batista Junior
09h50-10h10 - Como garantir políticas públicas eficientes para pacientes com distrofias musculares? Natan Monsores
10h10-10h45 - Discussão

 09:30 - 10:45  SALA PARALELA
10:00
OPINIÃO DO ESPECIALISTA O uso compassivo de medicamentos: direito ou risco?

Moderação: Fabrício Loffredo D'Ottaviano
Palestrante: Jonas Alex Morales Saute

 10:00 - 10:30  PLENÁRIA
10:30
PALESTRA Manifestações cardiacas nas Distrofias musculares

Moderação: Claudia Seabra Carvalho Miranda
Palestrante: Renata Shi

 10:30 - 11:00  PLENÁRIA
10:45
PAINEL A jornada do paciente com distrofia muscular

Moderação: Karina Zuge
10h45-11h05 - Distrofinopatias - Alexandra Prufer
11h05-11h25 - Distrofias congênitas - Clara Gontijo
11h25-11h45 - Distrofia de cinturas - Filipe Di Pace
11h45-12h05 - DFEU - Gabriella Dousseau
12h05-12h15 - Discussão

 10:45 - 12:15  SALA PARALELA
11:00
PALESTRA Escalas funcionais na avaliação da evolução clínica das distrofias musculares

Moderação: Cristina Iwabe
Palestrante: Isabela Anequini (México)

 11:00 - 11:30  PLENÁRIA
11:30
OPINIÃO DO ESPECIALISTA Efeitos da corticoterapia crônica

Moderação: Cristiane Kopaceck
Palestrante: Guilherme Guaragna

 11:30 - 12:00  PLENÁRIA
12:15
PALESTRA REVVITY

Atualidades e contribuição para o avanço da triagem neonatal
Palestrante: Michel David
*restrita para perscritores

 12:15 - 12:45  PLENÁRIA
SIMPÓSIO SATÉLITE (LUMIAR)

Atualização tecnológica nos equipamentos da Assistência da Tosse
Moderação: Simone Gonçalves de Andrade Holsapfel
Palestrante: Gerardo Nicolas Ferrero
*aberto publico geral

 12:15 - 12:45  SALA PARALELA
12:45
INTERVALO PARA ALMOÇO
 12:45 - 13:30  SALA PARALELA
13:00
SIMPÓSIO SATÉLITE (ROCHE)

A Jornada da Distrofia Muscular de Duchenne (DMD): Progresso, Perdas e Soluções
Palestrantes: Alexandra Prufer e Cristina Iwabe
*restrito para prescritores (será oferecido lunch box).

 13:00 - 14:00  PLENÁRIA (apenas para prescritores)
13:30
PAINEL O que é conviver com distrofia (e ninguém te conta)

Moderação: Karina Zuge
13h30-13h45 - Na escola - Alex Galindo Freire
13h45-14h00 - No trabalho - Marjorie Leite Bonilha
14h00-14h15 - Sexualidade - Lucas Barbosa Fonseca
14h15-15h00 - Perguntas

 13:30 - 15:00  SALA PARALELA
14:10
PAINEL Direitos, acessos e lutas: como garantir qualidade de vida

Moderação: Louise Diniz
14h10-14h30 - Direitos garantidos por Lei - Dr. Ricardo Girardello
14h30-14h50 - Temas 6 e 1234 - Dr. Ramiro Nóbrega Santana
14h50-15h10 - Acesso a benefícios e serviços - Élica Fernandes
15h10-15h30 - Discussão

 14:10 - 15:30  PLENÁRIA
15:00
PAINEL | Famílias, pacientes e cuidados

Moderação: Viviane Correa
15h00-15h20 - Tecnologia assistiva e inclusão: estamos usando o que já temos disponível? - Adriana Klein
15h20-15h40 - O papel da família nos cuidados: apoio ou sobrecarga invisível? - Clarisse Fortes
15h40-16h00 - Autonomia e qualidade de vida para pessoas com distrofia muscular: até onde vai o cuidado e onde começa a independência? - Ana Lúcia Langer
16h00-16h30 - Discussão

 15:00 - 16:30  SALA PARALELA
15:30
PAINEL A importância dos dados na construção de políticas públicas

Moderação: a confirmar
15h30-15h45 - Projeto Radar - Edmar Zanotelli
15h45-16h00 - ABRAFEU - Gabriella Dousseau
16h00-16h15 - ABRAFEU - Fabio Figueiredo
*16h15-16h30 - MAPES - Marcelo Nita
16h30-16h45 - Discussão

 15:30 - 16:45  PLENÁRIA
16:30
INTERVALO
 16:30 - 16:45  SALA PARALELA
16:45
INTERVALO
 16:45 - 17:00  PLENÁRIA
PAINEL O que vou ser quando crescer?

Moderação: Rafael Vasconcelos Andrade
16h45-16h55 - Murilo Pescatori
16h55-17h05 - Guilherme Panhota
17h05-17h15 - Eduardo Silveira
17h15-17h25 - María Suzana de Almeida Guedes
17h25-17h45 - Debate

 16:45 - 17:45  SALA PARALELA
17:00
PAINEL Pesquisa e Avanços Terapêuticos

Moderação: a confirmar
17h00-17h15 - Terapia gênica em distrofias musculares: onde estamos e para onde vamos - Edmar Zanoteli
17h15-17h30 - Biomarcadores para progressão e resposta ao tratamento - Jonas Alex Morales Saute
17h30-17h45 - Edição gênica com CRISPR-Cas9: potencial nas distrofias musculares - Marcondes Cavalcante França Jr
17h45-18h15 - Perguntas

 17:00 - 18:15  PLENÁRIA
17:45
PALESTRA Prática de esportes: modalidades e perspesctivas

Moderação: Sileno Santos
Palestrantes:
Daniel Hoffmann
André Martins Costa
David Xavier dos Santos

 17:45 - 18:15  SALA PARALELA
28/09/2025 - domingo
09:00
PAINEL: Interface clínica-genética

Moderação: Carlos Eugênio Andrade
09h00-09h25- Terapia gênica - Felipe Franco da Graça
09h25-09h50- Genética reprodutiva: diagnóstico pré-implantacional e pré-natal - Ricardo H. A. Barbosa
09h50-10h15- Relato - Elisangela Piacentini Rocha
10h15-10h40 - Discussão

 09:00 - 10:40  PLENÁRIA
PALESTRA Tecnologia e adaptação: aliadas no dia a dia (Cadeiras e órteses, Softwares, Adaptações em casa, Aplicativos)

Moderação: Larissa Cristina Ferreira Alves
Palestrante: Paulo Rogério Oliveira

 09:00 - 09:40  SALA PARALELA
09:40
PAINEL MULTIDISCIPLINAR

Moderação:Viviane Correa Silva
09h40-10h00 - Cuidados nutricionais - Flávia Rodrigues Leite
10h00-10h20 - Saúde mental - Michelli Bertoni
10h20-10h30 - Perguntas

 09:40 - 10:30  SALA PARALELA
10:30
CURTA METRAGEM - ENCERRAMENTO

Kely Nacimento

 10:30 - 11:00  SALA PARALELA
10:40
AULA MAGNA DE ENCERRAMENTO

Moderação: Fabio Figueiredo
Palestrante: Acary S b Oliveira

 10:40 - 11:40  PLENÁRIA
11:40
Encerramento
 11:40 - 12:00  PLENÁRIA