26/09/2025 - sexta-feira
08:30
PALESTRA MAGNA O que é um ensaio clinico (transição para a vida real)
 08:30 - 09:15  PLENÁRIA (apenas para prescritores)
09:15
PALESTRA MAGNA O que há de novo nas distrofinopatias?
 09:15 - 10:00  PLENÁRIA (apenas para prescritores)
10:00
INTERVALO
 10:00 - 10:15
10:15
Abertura Oficial
 10:15 - 10:45  PLENÁRIA (apenas para prescritores)
10:45
CONFERÊNCIA MAGNA DE ABERTURA

Perspectivas terapêuticas futuras nas distrofias musculares

 10:45 - 11:30  PLENÁRIA (apenas para prescritores)
PAINEL MULTIDISCIPLINAR | Sintomas clínicos, tipos, manejo

10h45-11h00 - Pediatra
11h00-11h15 - Fisio motora
11h15-11h30 - Fisio respiratória
11h30-11h45 - Terapeuta ocupacional
11h45-12h00 - Fonoaudióloga
12h00-12h15 - Psicologia
12h15-12h30 - Nutricionista
12h30-12h45 - Discussão

 10:45 - 12:45  SALA PARALELA (público geral)
11:30
PALESTRA

Urgências e emergências

 11:30 - 12:00  SALA PARALELA (público geral)
12:30
SIMPÓSIO SATÉLITE
 12:30 - 13:30  PLENÁRIA (apenas para prescritores)
12:45
INTERVALO ALMOÇO
 12:45 - 14:00  SALA PARALELA (público geral)
13:30
PAINEL MULTIDISCIPLINAR | Sintomas clínicos, tipos, manejo

13h30-13h50 - Neurologista pediatra
13h50-14h10 - Neurologista adulto
14h10-14h30 - Cardiologista
14h30-14h50 - Pneumologista
14h50-15h10 - Geneticista
15h10-15h45 - Discussão

 13:30 - 15:45  PLENÁRIA (apenas para prescritores)
14:00
WORKSHOP| Ventilação não invasiva (teoria, prática e discussão)
 14:00 - 17:00  SALA PARALELA (público geral)
15:45
INTERVALO
 15:45 - 16:00  PLENÁRIA (apenas para prescritores)
16:00
SIMPÓSIO SATÉLITE
 16:00 - 17:00  PLENÁRIA (apenas para prescritores)
27/09/2025 - sábado
09:00
PALESTRA O impacto dos movimentos sociais na construção de políticas públicas
 09:00 - 09:30  PLENÁRIA (apenas para prescritores)
PALESTRA World Duchenne Organization e LGMD CAB
 09:00 - 09:30  SALA PARALELA (público geral)
09:30
PALESTRA Cirurgia de escoliose: o momento ideal e perda de janela cirurgica
 09:30 - 10:00  PLENÁRIA (apenas para prescritores)
DEBATE Ética, Sociedade e Políticas Públicas

09h30-09h50 - Diagnóstico genético precoce em crianças: estamos preparados?
09h50-10h10 - Avaliação de tecnologias em saúde e as distrofias musculares: proposta de soluções diante dos novos horizontes terapêuticos
10h10-10h30 - Como garantir políticas públicas eficientes para pacientes com distrofias musculares?
10h30-10h45 - Discussão

 09:30 - 10:45  SALA PARALELA (público geral)
10:00
OPINIÃO DO ESPECIALISTA O uso compassivo de medicamentos: direito ou risco?
 10:00 - 10:30  PLENÁRIA (apenas para prescritores)
10:30
PALESTRA Manifestações cardiacas nas Distrofias musculares
 10:30 - 11:00  PLENÁRIA (apenas para prescritores)
10:45
PAINEL A jornada do paciente com distrofia muscular

10h45-11h05 - Distrofinopatias
11h05-11h25 - Distrofias congênitas
11h25-11h45 - Distrofia de cinturas
11h45-12h05 - DFEU
12h05-12h30 - Discussão

 10:45 - 12:30  SALA PARALELA (público geral)
11:00
PALESTRA Escalas funcionais na avaliação da evolução clínica das distrofias musculares
 11:00 - 11:30  PLENÁRIA (apenas para prescritores)
11:30
OPINIÃO DO ESPECIALISTA Efeitos da corticoterapia crônica
 11:30 - 12:00  PLENÁRIA (apenas para prescritores)
12:00
PALESTRA Cuidados paliativos
 12:00 - 12:30  PLENÁRIA (apenas para prescritores)
12:30
SIMPÓSIO SATÉLITE
 12:30 - 13:00  PLENÁRIA (apenas para prescritores)
INTERVALO PARA ALMOÇO
 12:30 - 13:30  SALA PARALELA (público geral)
13:30
SIMPÓSIO SATÉLITE
 13:30 - 14:00  PLENÁRIA (apenas para prescritores)
PAINEL O que é conviver com distrofia (e ninguém te conta)

13h30-13h45 - Na escola
13h45-14h00 - No trabalho
14h00-14h15 - Sexualidade
14h15-15h00 - Perguntas

 13:30 - 15:00  SALA PARALELA (público geral)
14:00
PAINEL Direitos, acessos e lutas: como garantir qualidade de vida

14h00-14h20 - Direitos garantidos por Lei
14h20-14h40 - Temas 6 e 1234
14h40-15h00 - Acesso a benefícios e serviços
15h00-15h30- Discussão

 14:00 - 15:30  PLENÁRIA (apenas para prescritores)
15:00
PAINEL | Famílias, pacientes e cuidados

15h00-15h20 - Tecnologia assistiva e inclusão: estamos usando o que já temos disponível?
15h20-15h40 - O papel da família nos cuidados: apoio ou sobrecarga invisível?
15h40-16h00 - Autonomia e qualidade de vida para pessoas com distrofia muscular: até onde vai o cuidado e onde começa a independência?
16h00-16h15 - Discussão

 15:00 - 16:15  SALA PARALELA (público geral)
15:30
PAINEL A importância dos dados na construção de políticas públicas

15h30-15h50 - Projeto Radar
15h50-16h10 - ABRAFEU
16h10-16h30 - MAPES
16h30-16h45 - Discussão

 15:30 - 16:45  PLENÁRIA (apenas para prescritores)
16:15
INTERVALO
 16:15 - 16:30  SALA PARALELA (público geral)
16:30
PAINEL O que vou ser quando crescer?
 16:30 - 17:30  SALA PARALELA (público geral)
16:45
INTERVALO
 16:45 - 17:00  PLENÁRIA (apenas para prescritores)
17:00
PAINEL Pesquisa e Avanços Terapêuticos

17h00-17h15 - Terapia gênica em distrofias musculares: onde estamos e para onde vamos
17h15-17h30 - Biomarcadores para progressão e resposta ao tratamento
17h30-17h45 - Edição gênica com CRISPR-Cas9: potencial nas distrofias musculares
17h45-18h15 - Perguntas

 17:00 - 18:15  PLENÁRIA (apenas para prescritores)
17:30
PALESTRA Prática de esportes: modalidades e perspesctivas
 17:30 - 18:00  SALA PARALELA (público geral)
18:00
PALESTRA Moradias compartilhadas e repúblicas
 18:00 - 18:30  SALA PARALELA (público geral)
18:15
AULA PATROCINADA
 18:15 - 18:45  PLENÁRIA (apenas para prescritores)
28/09/2025 - domingo
09:00
PAINEL: Interface clínica-genética

09h30-09h45 - Fenótipos atípicos em distrofias musculares: o que a genética revela?
09h45-10h00 - Genética e prognóstico: o que os genes podem nos dizer sobre a evolução da doença?
10h00-10h15 - Genética reprodutiva: diagnóstico pré-implantacional e pré-natal
10h15-10h30 - Discussão

 09:00 - 10:30  PLENÁRIA (apenas para prescritores)
PAINEL: Tecnologia e adaptação: aliadas no dia a dia

09h30-09h40 - Cadeiras e órteses
09h40-09h50 - Softwares
09h50-10h00 - Adaptações em casa
10h00-10h10 - Aplicativos
10h10-10h30 - Perguntas

 09:00 - 10:30  SALA PARALELA (público geral)
10:30
PAINEL: Medicina participativa

10h30-10h45 - O papel da sociedade médica no advocacy e na melhoria do ecossistema de saúde
10h45-11h00 - Equilíbrio entre conhecimento científico e a prática clínica
11h00-11h15 - A importância da sociedade civil organizada na provocação de mudanças
11h15-11h30 - Discussão

 10:30 - 11:30  PLENÁRIA (apenas para prescritores)
PAINEL MULTIDISCIPLINAR

10h30-10h45 - Saúde óssea -
10h45-11h00 - Cuidados nutricionais
11h00-11h15 - Saúde mental
11h15-11h30 - Perguntas

 10:30 - 11:30  SALA PARALELA (público geral)
11:30
Encerramento
 11:30 - 12:00  PLENÁRIA (apenas para prescritores)